El estudio Latin-SEQ+ ha puesto de manifiesto la necesidad de reforzar el apoyo en materia de asesoramiento genético en toda América Latina para contribuir a la implementación eficaz de la medicina genómica.

A partir de entrevistas con pacientes y profesionales sanitarios, hemos desarrollado recursos prácticos destinados a facilitar la toma de decisiones informadas y el consentimiento para la realización de pruebas genéticas. Los profesionales sanitarios también identificaron la necesidad de disponer de orientación sobre cuándo debe considerarse la realización de pruebas genéticas en niños.

Hemos desarrollado un kit de herramientas, «Mis genes, mi decisión», para ayudar a los pacientes y a sus familias a comprender las pruebas genéticas, reflexionar sobre las cuestiones que son importantes para ellos y hablar sobre ellas con sus profesionales sanitarios y familiares antes de tomar una decisión.

Hemos desarrollado un póster dirigido a los profesionales sanitarios que proporciona una lista práctica de la información que los pacientes deberían recibir antes de que se les ofrezca la realización de una prueba genética.

El kit de herramientas para pacientes y el póster para profesionales sanitarios están diseñados para complementarse entre sí y facilitar la comunicación entre pacientes, familias y profesionales sanitarios.

This short animated video helps explain genetic testing to patients and families, so they can better understand when testing a child for a genetic condition should be considered.

Actualmente, estos recursos están disponibles en inglés. Las versiones en español estarán disponibles en este sitio web antes del 31 de octubre de 2026.

Agradecemos cualquier comentario o sugerencia sobre estos recursos. Para ponerse en contacto con el equipo del estudio Latin-SEQ+:

• lorraine.cowley@newcastle.ac.uk
• liliana.arias-uruena@newcastle.ac.uk
• latinseq@newcastle.ac.uk