Cuál es el impacto del diagnóstico genético en la vida de las personas con condiciones neuromusculares en Latinoamérica?
A través de entrevistas cualitativas, buscamos explorar el impacto del diagnóstico molecular en la vida de los pacientes con enfermedades neuro-musculares. Queremos también conocer los desafíos que los clínicos enfrentan al entregar y discutir resultados, sus aspiraciones y propuestas de cambio.
Queremos escuchar opiniones y experiencias de pacientes, sus familias y profesionales de la salud en más de 15 países latinoamericanos.
Los hallazgos nos permitirán identificar áreas que necesitan atención en cada contexto y formular propuestas de cambio
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